La Espina Bífida o Mielomeningocele es una grave malformación congénita dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN). Se estima que, en España, 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta espina bífida.
El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal. Al no cerrarse correctamente, se produce la espina bífida, viéndose afectados por lo menos tres de los sistemas más importantes del organismo:
– Sistema nervioso central (SNC).
– Aparato locomotor.
– Sistema genito-urinario.
Por ello es considerada una malformación con afectación multisistémica y su tratamiento debe ser abordado bajo la óptica interdisciplinar. Esta atención se basa en la colaboración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como para la determinación conjunta de los objetivos terapeúticos, además, al ser una malformación congénita, su diagnóstico se realiza en el momento del nacimiento, o incluso durante la gestación.
Esto lleva consigo la necesidad de intervenir desde los primeros días de vida, siendo muy importante que los padres tengan una información correcta y comprensible.
Se puede clasificar la espina bífida en dos tipos:
1- Espina Bífida abierta:
Es el tipo más frecuente de espina bífida y su incidencia se estima en un 85% de los casos. En la mayoría de las situaciones la lesión aparece recubierta por una membrana en forma de quiste. Dependiendo del contenido de este quiste podemos distinguir entre Meningocele o Mielomeningocele.
El Meningocele se caracteriza por ser un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) y que se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujado hacia afuera. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.
El Mielomeningocele se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida.
Esta es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno.
2- Espina Bífida oculta.
La lesión del tubo neural es un pequeño defecto que está cubierto por la piel en toda su extensión. Ocurre aproximadamente en el 15% de los casos. En la mayoría no se presenta clínica alguna y es diagnosticada en forma ocasional cuando el individuo afectado se hace una exploración radiológica de la columna. También puede presentarse como hipertricosis en esa zona, piel pigmentada o con lipoma subcutáneo.
En España entre 8 y10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).
Existe un indudable aumento del número de casos como consecuencia de la Inmigración (en el año 2006, de los siete recién nacidos con esta malformación, tres son inmigrantes), lo que hace necesario incrementar notablemente los esfuerzos en prevención, tanto las ONGs implicadas como la Administración Pública.
Datos extraídos de la “Guía para la prevención de defectos congénitos” del MSC (2006).
A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay 19.272 personas con EBH (0,51% del total de personas con discapacidad de este país).
Datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE).
