La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH), es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó el 26 de Octubre de 1996 para dar respuesta a las necesidades de las familias con niños/as con esta malformación, que se encontraban sin información y sobrepasados por la situación que estaban viviendo.
La forman un amplio grupo de de padres, madres, afectados/as, familiares, amigos/as y otras personas interesadas en la plena integración de las personas con espina bífida y/o hidrocefalia o discapacidades afines, incluyendo el ámbito social, educativo, sanitario, laboral y de ocio.
Como aspectos importantes de la Asociación, señalamos que estamos federados a nivel nacional, a través de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y a nivel autonómico en la Federación Andaluza de Espina Bífida e Hidrocefalia (FAEBA). Igualmente formamos parte de Andalucía inclusiva y de la Federación Gaditana de Personas con Discapacidad (FEGADI).
Nuestro ámbito de actuación es provincial, por lo que figuramos inscritos en diferentes censos y registros municipales de asociaciones, al igual que en el Registro provincial con número 4621 de la sección 1ª.
Igualmente, desde el año 2011 estamos declarados de utilidad Pública.
Llevamos a cabo proyectos dirigidos en última instancia a mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y/o hidrocefalia, discapacidades afines y de sus familias; y a prevenir y sensibilizar a la sociedad.
Los objetivos que persigue la Asociación son a título enunciativo y no limitativo los siguientes:
- Conseguir una Unidad de Espina Bífida en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz y un mejor seguimiento por parte de los profesionales sanitarios que intervienen en la espina bífida y/o hidrocefalia (neurocirugía, cirugía pediátrica, rehabilitadores, urología,…)
- Proteger a todos los niveles y en todos los ámbitos a las personas con espina bífida e hidrocefalia y discapacidades afines: a nivel asistencial, educativo, laboral, social, sanitario y de ocio y tiempo libre, procurando su completa integración social.
- Prevenir, Informar y Sensibilizar a la población sobre la problemática que la Espina Bífida e Hidrocefalia y las discapacidades afines presentan.
- Promover el asociacionismo de personas interesadas en fines sociales, creando una red de relaciones que favorezca el intercambio mutuo, la coordinación y el aprovechamiento de recursos.
- Fomentar las acciones de voluntariado, facilitando la colaboración y formación de personal voluntario en los programas de nuestra asociación
MISIÓN
La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) tiene por misión velar por los intereses y necesidades de los familiares y de las personas con espina bífida e hidrocefalia y otras discapacidades afines en la provincia de Cádiz, por medio de la estimulación, de la atención en el ámbito sanitario, educativo, laboral y social, para mejorar su calidad de vida y concienciar a la población de su prevención.
VISIÓN
Queremos ser una asociación excelente que sea referencia para las personas con espina bífida e hidrocefalia y otras discapacidades afines en la provincia de Cádiz, ser cauce de denuncia ante las necesidades sociales de nuestro colectivo y conseguir la prevención e integración.
VALORES
La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, tiene presente a la hora de desarrollar su trabajo los siguientes valores:
Transparencia: Gestionar con claridad y coherencia y de forma honesta y sincera
Cercanía: tanto a nuestros/as asociados/as como a la población y poderes públicos
Equipo y profesionalidad: Responderemos a las demandas del colectivo con capacidad y aplicación, tomando las decisiones de manera interdisciplinar, y siendo el equipo de trabajo la forma más democrática y adecuada para alcanzar nuestros fines
Alegría y positividad: trabajamos poniéndonos en el lugar del otro para comprender mejor la situación por la que está pasando y así poder ofrecer una respuesta de calidad, ofreciendo siempre un lado positivo, tratando que la persona y la familia analice la situación que está viviendo desde otro punto de vista más optimista
Flexibilidad: Adaptándonos a las circunstancias y necesidades específicas
ENTIDADES QUE COLABORAN CON NOSOTROS
REDES A LAS QUE PERTENECEMOS